Kako sam bila i po godinu dana mlađa od drugara iz razreda, nisam imala sve zube. Nisu stigli stalni da izrastu, a mlečni požurili da odu. I tako ja krenuh u školu krezava. Vremenom mi je izrasla gornja desna jedinica. Leva nikako da krene. Sećam se dobro da su dva dečaka iz starijih razreda išli za mnom, unosili mi se u lice i vikali: “Gargameeeel, Gargameeeel!”. Kasnije su me vukli do njihovih drugara, da i oni vide “Gargamela”. Ako bih se opirala, sledila je ćuška, pa sam uglavnom ćutala. To je trajalo prvi i drugi razred, dok mi nije izrasla i druga jedinica. A za to vreme sam ih izbegavala. Kada bih videla na odmoru gde stoje, žurila sam u drugi deo hodnika/dvorišta.  Mislim da nikome nisam ovo rekla, nisam sigurna. Ako i jesam, niko nije reagovao.

Kada sam bila četvrti razred, dobila sam iz Grčke peratonicu na sprat. Hello Kitty. Niko srećniji od mene. Drug iz razreda mi je toliko šutao torbu (koja mi je bila na leđima) da je uspeo da je slomi. Sećam se da sam za ovo rekla učiteljici kao i da je samo slegla ramenima. Isti dečak je mene i još nekoliko đaka kroz celo školovanje maltretirao. Do osmog razreda sam imala modrice od udaraca, štipanja, guranja, šutanja. Govorili smo razrednom, jednom je rekao: “Šta hoćete, da ga ja izlemam? Opomenuo sam ga, to je sve što mogu da uradim.”

Fotografija preuzeta sa sajta http://candy95.com

Oduvek sam bila bucko. I zbog toga su me vređali. Na neke nadimke sam se navikla. Sećam se jednom da mi je mama kupila original farmerke sa tregerima. Ijao, jedva sam čekala da ih obučem sutradan u školu!  Na odmoru, iz drugog razreda mi je prišao dečak (vršnjak) i rekao što je glasnije mogao: “Debela, ubij se!”

Sve ovo bi mi verovatno ostavilo traume, da nije bilo moje mame. Ne znam da li je intervenisala u školi. Verujem da je pomenula na roditeljskom, ali nikada se ništa nije promenilo. Međutim, na odličan način je svemu menjala smisao kod kuće. Kada sam joj rekla šta je bio komentar na pantalone, počela je da se smeje, a onda i ja sam njom. Nekoliko dana smo pravile štos od svega i onda je sve postalo da bude manje strašno.

Takođe, imala sam super drugarice u razredu, jednu koja je bila poseno omiljena među “siledžijama”, pa me nisu dirali kada sam bila sa njom.

Mnogo mi je pomoglo to što je mama stalno razgovarala sa mnom i svaki problem učinila mnogo manjim nego što mi je izgledalo, pa su ćuške manje bolele, na kraju ih nisam ni primećivala. Trudila sam se da se sa problematičnim ljudima što ređe sretnem. Ali, bilo je dece koja su trpila mnogo više nego ja. Ne znam kako je bilo njima.

EDIT:  Ovaj tekst je nastao kao podrška Vuku koji trenutno vodi svoju bitku.

I moram da dodam da sam nastavila da nosim farmerice. Ne često koliko sam planirala, ali sam ih nosila :)

 

Hajde mi da na svojim blogovima “damo svoj medijski prostor” društveno odgovornim reklamama. I to stvarno, za sve naše čitaoce, da ne čekamo od Komercijalne banke (ili bilo koga drugog) da ustupaju svoj prostor na TV-u već da mi svoj prostor na Internetu ustupimo ovim sjajnim kampanjama.

Ovim blog-postom želim da dam svoj doprinos blogerskoj akciji #ustupamprostor

Stop trgovini decom

Kampanja organizacije Astra — Anti Trafficking Action

http://www.youtube.com/watch?v=HR_l7mXLK0Y

maliVEliki ljudi

Kampanja organizacije maliVEliki ljudi

http://www.youtube.com/watch?v=JLCy0v-LQoc

Bolje da znaš

Kampanja projekta Podrška u borbi protiv HIV/AIDS-a

http://www.youtube.com/watch?v=fJ7xRj_0RZU

Ujedinjeni protiv droge

Kampanja Ujedinjeni protiv droge

http://www.youtube.com/watch?v=JNQ8kXWhpzw

Osobe u razvoju

Kampanja organizacije Dečje srce

http://www.youtube.com/watch?v=DF6RvsGdJr0

Bitka za bebe

Kampanja Bitka za bebe

http://www.youtube.com/watch?v=Myh09_jY49k

Iskoristila sam u naslovu rečenicu iz teksta Granica odgovorinosti pri društvenoj odgovornosti Dragane Đermanović, koja je obeležila ovu akciju.

Što je Battenova bolest?

Battenova bolest je uobičajeno skupno ime za grupu poremećaja znanih kao neuralna seroidna lapofusinoza. Uobičajena su 4 tipa:

1.       Dječiji

2.       Kasnodječiji

3.       Maloljetnički

4.       Odrasli

Sva 4 tipa imaju isti uzrok, napredovanje i ishod. Ono što ih razlikuje je brzina progresije, i to što su genetski različiti. Drugim riječima, svaki tip je uzrokovan drugačijim oštećenim genom. Tipično je i to da imaju istu skupinu simptoma, počevši sa pogoršanjem vida koji kasnije rezultira potpunom sljepoćom. Gubitak vida je najčešće popraćen pojavom epileptičnih napada. Djeca sa Battenovom bolesti pate od više vrsta napada, koje postaje sve teže kontrolirati. Posljedično, danas koristimo više vrsta lijekova, koji pomažu djeci u kontroliranju tih napada. Nije rijetkost da ta djeca u isto vrijeme koriste tri ili četiri antikolvulziva u pokušaju da se kontroliraju napadi.

Djeca će također patiti i od problema vezanih uz kretanje. Djeca sa sa dječijim tipom često nikad ne nauče hodati, dok pacijenti sa kasnodječijim nauče hodati, ali to obično ne potraje. Pacijenti sa maloljetničkim oblikom će razviti vještine poput hodanja, trčanja ili vožnje bicikla, ali ih počnu gubiti, i na kraju ih potpuno izgube. S vremenom postanu vezani uz invalidska kolica, ili krevet. Odrasli također gube te vještine, ali se simptomi pojavljuju tek u ranim tridesetima. Djeca ce također iskusiti gubitak kognitivnih funkcija. Pacijenti sa dječijim oblikom, možda nikad neće naučiti govoriti, dok će pacijenti sa kasnodječijim oblikom donekle razviti riječnik. Pacijenti s maloljetničkim oblikom će u riječnik razviti u potpunosti, ali će ga postupno izgubiti, i na kraju potpuno izgubiti dar govora. Isto važi i za oblik koji se javlja u odraslih. Bolest predstavlja postupnu regresiju (vraćanje na nivo djeteta). Bolest uzrokuje smrt nueona (moždanih i nervnih stanica), i kako moždane stanice umiru, mozak atrofira, odnosno smanjuje se. Kako se to dešava, počinjemo viđati simptome, to jest, gubitak vida koji dovodi do sljepoće, epileptične napade, gubitak mogućnosti kretanja, govora, uzimanja hrane i vode, sve dok mozak ne postane preslab za održavanje životnih funkcija, i ne nastupi smrt.

Deca s batenovom bolešću ne mogu sintetizovati (stvoriti) enzim koji je odgovoran za ukljanjanje nusprodukata koji se nakupljaju u mozgu. S vremenom, deca počinju patiti od mentalne zaostalosti, epileptičnih napada koji postaju sve gori i progresivnog gubitka vida i motornih sposobnosti. Na kraju, deca sa Batenovom bolesti oslepe, budu hranjena preko cevčice, vezana uz krevet i bez mogućnosti komunikacije. Batenova bolest je za sada neizlečiva. Deca kojima je postavljena dijagnoza batenove bolesti imaju očekivano trajanje života od 8 do 12 godina.

Trenutno nema dovoljan broj dece obolelih od batenove bolesti da bi to bilo profitabilno za velike biotehnološke kompanije.

Veliki deo početnog istraživanja je gotov, a sada se saznanja trebaju preneti na decu koja umiru. Treba nam vaša pomoć.

U Srbiji je petoro dece bolesno od Batenove bolesti. Aleksa, Zoja, Strahinja, Zvezdana i Luka. Najveći problem je, ako sam dobro shvatila, u tome što nema dovoljno obolele dece da bi se istraživanja i pronalazak leka isplatio. U svetu se samo u Americi rade ispitivanja. Srbija ne finansira lečenje dece obolele od ove bolesti. Kakav je ovo svet kada im se ne isplati da rade istraživanja?

Pogledajte sajtove  Aleksina priča, Zvezdana protiv “Batena” , Zoja i Luka .  Takođe obratite pažnju na sajt nijhove organizacije Život - Udruženje građana za borbu protiv rektih bolesti kod dece.

Da li možemo da pomognemo ovoj deci? Da li možemo da budemo složni i pomognemo da prežive? Sigurna sam da možemo.

Bonton ponašanja prema osobama sa invaliditetom

(Sugestije za pravilno ponašanje radi bolje komunikacije sa osobama koje imaju invalidititet)

Bonton je tradicionalno skup pravila ponašanja u društvu. Svako društvo na bilo kojem stepenu razvoja je imalo i ima svoja pravila ponašanja. Ova pravila ponašanja su tekovina naše civilizicaje XXI stoljeća i općeprihvaćena su širom svijeta!

1. Najosnovnije? Usredsredite se na osobu, a ne na njen invaliditet!
2. Pristojno je rukovati se sa osobom sa invaliditetom, pa čak i kad osoba ima ograničene mogućnosti pokreta ruke ili koristi protezu ili je slijepa.
3. Prije nego priskočite u pomoć, uvijek upitajte osobu sa invaliditetom da li želi Vašu pomoć. Možda pomoć nije potrebna, ili je nepoželjna.
4. Nemojte se vješati ili naslanjati na nečije ortopedsko pomagalo (kolica, hodalica, štake, štap). Pomagala su dio nečije osobnosti, pa ih se nesmije tresti, naslanjati se na njih, itd.
5. Govorite izravno osobi sa invaliditetom, ne nekome pokraj, kao da ta osoba ne postoji. Naročito kada su u pitanju slijepe i osobe oštećenoga sluha.
6. Ako će razgovor trajati više od nekoliko minuta sa osobom u invalidskim kolicima, sjednite, kako bi došli u istu visinu očiju. Obje strane bit će pošteđene ukočenog vrata!
7. Nemojte ponižavati ili ponašati se zaštitnički prema osobi sa invaliditetom time što ćete je tapšati po ramenima ili glavi.
8. Kada nekome objašnjavate put, mislite na stvari kao što su udaljenost, gdje su udubljeni trotoari ili postavljene rampe, vremenski uslovi i fizičke prepreke koje mogu ometati kretanje osoba sa invaliditetom.
9. Nemojte obeshrabrivati djecu u postavljanju pitanjâ osobi sa invaliditetom o njezinim ortopedskim pomagalima (kolica, hodalice, štake, proteze, štapovi). Otvoren razgovor pomaže u premoštavanju predrasudâ koje proističu iz strahova ili zabluda.
10. Kad se osoba koja koristi kolica „prebaci” iz njih u automobil ili na stolicu, klupu, WC školjku, krevet i slično, nemojte micati kolica izvan njenog dohvata. Ako se ipak moraju maknuti iz nekog razloga, pitajte za mišljenje osobu koja koristi kolica. Isto se odnosi i na osobe koje koriste hodalice i štake!
11. U redu je koristiti izraze kao: „hodati pokraj” ili „idemo se prošetati” kad razgovarate s osobom u kolicima. Ona to shvaća kao izražavanje zamisli o kretanju u istom smjeru.
12. Ljudi koji koriste kolica različitih su fizičkih mogućnosti. Neke osobe koje koriste kolica mogu hodati uz pomoć štaka ili drugih ljudi na kraće udaljenosti. Oni koriste kolica, jer im ona pomažu u očuvanju snage i za efikasnije kretanje na udaljenostima.
13. Nemojte misliti o ljudima sa ortopedskim pomagalima kao o bolesnicima. Ortopedska pomagala su vid pomoći osobama u prilagođavanju ili za kompenzaciju funkcija oštećenih organâ za kretanje. Oštećenja mogu nastati i bez pojave zaraznih ili drugih bolesti. Neki od razloga korištenja ortopedskih pomagala mogu biti: oštećenje kičmene moždine, moždani udar, amputacija, mišićna distrofija, cerebralna paraliza, skleroza multipleks, dječja paraliza, bolesti srca, teži oblici reumatičnih pojava i još mnogo drugih uzroka pri oštećenju organa za kretanja.
14. Pazite na svoje predrasude! Nemojte misliti kako je upotreba ortopedskih pomagala tragedija. Kad su invalidska kolica dobro opremljena i odabrana, ona zapravo mogu značiti slobodu koja pruža korisniku mogućnost slobodnog kretanja i punog angažmana u životu.
15. Razgovarajte normalno, koristeći svakodnevne izraze, kao što su: “Vidimo se”; “Pozdravljam, trčim dalje”; “Ćujemo se”; te druge izraze, bez obzira na vrstu invaliditeta osobe sa kojom razgovarate.
16. Ako razgovarate sa osobom koja ima poremećaj govora, pa nešto niste razumjeli, ne pravite se da ste razumjeli, nego zamolite tu osobu da vam ponovi.
17. Kada razgovarate sa osobom oštećenoga sluha, izravno joj se okrenite, ne povisujte glas, i ne govorite joj u uho. Ta osoba će razumjeti vaše izraze lica, čitati sa usana ili koristiti pomoćnika da joj vaše riječi prenese internacionalnim ručnim znacima. Možete koristiti i pisanje teksta, ako situacija to dozvoljava.
18. U saobraćaju posebno poštujte vozače – osobe sa invaliditetom, koje imaju na svojem vozilu istaknutu međunarodnu oznaku, tako što ćete povećati rastojanje, smanjiti brzinu i povećati oprez, jer većina osoba sa invaliditetom su dobri vozači, ali sa neznatno sporijim reagiranjem, jer su im komande ručne.
19. U javnim prevoznim sredstvima ne koristite mjesta označena za osobe sa invaliditetom, a kada su takva mjesta zauzeta, ponudite svoje. Pomozite pri ulasku i izlasku iz sredstava javnoga prevoza.
20. Ne zaboravite, da osobe sa invaliditetom imaju prednost u javnim ustanovama i svim drugim mjestima.
21. Nemojte maziti pse vodiče ili druge životinje koje pomažu osobama sa invaliditetom. One rade.

Dodala bih da je važno da se uvek na neki način prilagodite osobi sa invaliditetom. Naravno, u zavisnosti od težine i vrste invaliditeta. Ukoliko osoba ne čuje, sporije govorite, kako bi mogla lakše da čita sa usana. Nije potrebno vikati. Ukoliko teško hoda, usporite i brzinu prilagodite osobi sa invaliditetom, ukoliko ne vidi, slikovitije joj objasnite ono o čemu govorite i sl.

Uopšte ne razmišljamo o njoj. Jednostavno je tu otkako znamo za sebe, samo otvorimo slavinu i huuuh, operemo ruke, istuširamo se ili uradimo šta nam je već potrebno. I baš nas briga.
Da li ste se ikad zapitali odakle ta voda dolazi? Da li ste ikada razmišljali kako je to ranije izgledalo? Znate li kako je živeti bez kupatila i vode u kući? I da nisu retki ljudi koji taj luksuz nemaju?

Nekada su ljudi otpadne vode izbacivali u kanale koji su išli kroz grad. Nekada su se kupali jednom nedeljno. Ali su je koristili onoliko koliko im je potrebno.

Danas ne razmišlojamo o tome. Ne shvatamo da je voda ograničen resurs i da će generacije koje dolaze ostati bez iste. Ne može se sprečiti, ali se može odgoditi.

Kao mali smo pili vodu iz česme, sada je kupujemo flaširanu/filtriranu. Jer smo kreteni i ne umemo da počistimo za sobom. Jer nas ne zanima gde to odlazi, dokle god ne dođemo u situaciju da se zapitamo, šta smo to učinili?

Dunav ne mora da bude siv, kiše ne moraju da budu kisele i ljudi ne moraju da umiru negde od žeđi ili različitih bolesti koje dobijaju preko prljave vode.

Kako mogu da pomognem?

Potrudi se da slavine ne kaplju. Deluje smešno, ali zamisli samo po jedna kap u svim stanovima . . . uštedi se ogromna količina vode, koja čista, neupotrebljena odlazi u kanalizaciju.

Dok se briješ, sapunjaš pri tuširanju ili pereš sudove, zavrni slavinu, da voda ne otiče bespotrebno dok je ne koristiš. Ogromne količine vode pšojedinci mogu uštedeti na taj način.

Znaj da mnogo ljudi danas nije bilo u mogućnosti da popije gutljaj čiste, sveže, hladne vode.

Ovaj tekst planiram već nekoliko dana, ali nažalost nisam stigla ranije da ga napišem. Trenutn sam premorena i zbog toga ne sija, ali se nadam da je preneo bilo kakvu poruku.

Ulepšajmo Cecino detinjstvo, izbrišimo osmosatovne trasfuzije iz njenog života i pomozimo joj da se više ne umara od bolesti!

Komercijalna banka AD Beograd

TEKUĆI RAČUN:
205-9001012298160-46

Svrha uplate: Pomoć za Svetlanu Kukić

Drugu i treću sezonu takođe nisam propuštala. Neretko sam i zaplakala pred izlivom emocija nepoznatih mi ljudi, različitih životnih priča. Jeste, smetalo mi je što se ‘oni’ petljaju u tuđe živote, ali su uspevali da spoje razdvojene, izmire posvađane, nasmeju tužne, obraduju zaljubljene. Činilo mi se da usrećuju ljude i mislim da je zaista tako i bilo. Iz nedelje u nedelju smo se mama i ja plakale i radovale se sa njima, jer su uglavnom sve bili srećni završeci. Neretko su jednoj strani dali dezinformacije, da bi iznenađenje bilo veće i intenzivnije. I to mi je bilo super kada su bili pokloni u pitanju, prosidbe ili slično. Čak sam i zamišljala kako bih reagovala da me neko iznenadi putem te emisije :)))

Ovu emisiju, nekad mi tako dragu, sam pre izvesnog vremena prestala da pratim. Zbog čega?

U svakoj emisiji prikažu po nekoliko odvojenih ‘priča’. U poslednjoj koju sam gledala je u jednoj od ‘priča’ bila devojka koja se prijavila da posle dvadeset i kusur godina upozna majku koja trenutno živi u Hrvatskoj. I sada, pronašli su oni majku, pokupili devojku i otputovali u mesto gde majka živi. Kada su stigli u selo gde se majka nalazi, devojku su odveli u kafić, a sa majkom se sreli. Pričali su sa njom o njenoj kćerki, videlo se da žena istinski pati za njom i iskreno im je ispričala svoj životni put. Onda se desilo to zbog čega mi se ova emisija zgadila za sva vremena, i emisija i voditelji i svi koji učestvuju u snimanju iste . . .  rezultat -> više je ne gledam.

Rekli su majci da joj, eto, nisu doveli kćer iz ne znam kojih razloga. Žena se vidno rastužila. Šetali su i iza ćoška ih je čekala devojka. Kada su se srele, uspavane emocije su izletele poput vatrometa i očigledno je bilo da obe neizmerno pate. Nažalost, iz privatnih razloga neće moći da žive zajedno, možda neće biti ni u kontaktu. Uglavnom, mislim da je majka bila na milimetar od šloga ili srčanog udara! I da ovakvo poigravanje ljudskim sudbinama i emocijama nije za pohvalu! Obe su neutešno plakale . . .

Bila sam šokirana! Sada sam ljuta! Da bi podigli gledanost uradiće sve . . . nije im bitno da li će nekoga više ili manje povrediti . . .

Pre pet meseci mi se život potpuno promenio. Tačnije, promenio se pre tri godine, ali nisam bila svesna toga jer me je mama oduvek štitila i ništa nisam osetila. Da približim; sva rodbina mi je daleko, odrasla sam praktično sama, otac mi je sličnog mentalnog sklopa kao otac Jovana Sterije Popovića, tako da sam ekstremno vezana za majku. A bolju nisam mogla tražiti. I da sam tražila ne bih je dobila, jer mislim da bolja mama ne postoji. Neplanirano sam pisala o njoj pre izvesnog vremena, u sećanjima na detinjstvo. Bila i ostala najbolja mama na svetu. Mogu da kažem da nemam nikog osim nje. Nikog ko će me zagrliti, razumeti, bezuslovno voleti, želje mi ispuniti, pravednosti me naučiti, posavetovati, uputiti. Ona je mama koja mnogo zna, obrazovana, pametna, nežna, puna ljubavi, kreativnosti, optimizma, želje i volje. Niko mi i ne treba dok je imam. Nažalost, jako je bolesna i njeno telo se polako gasi i sa sobom vuče njen duh. Ima šezdeset i tri godine. Iskreno, očajna sam. Kada ona umre, veliki deo mene će otići sa njom. Većinu onoga što imam, materijalno i nematerijalno sam dobila od nje. Zato se nadam i trudim da živi što duže. Dala bih sve na svetu samo da joj bude bolje i da ne prolazi kroz sve kroz šta prolazi.

Ukratko. Dugogodišnji je dijabetičar, i ima mnogo posledica te bolesti. Ne vidi dobro (ponekad nikako), teško hoda pa se slabo i kreće, srce joj popušta, sklona je upalama pluća i ono što nas je poslednje potreslo i sa čime se borimo trenutno je teško oštećenje bubrega. Hitno je primljena u bolnicu. To je bio treći boravak tamo u poslednje četiri godine, i najduži. Ležala je oko dva meseca. Za ta dva meseca, kao da sam kroz pakao prošla, pogotovo poslednjih dana, kada nisam mogla ni da je posetim zbog objavljene pandemije. Strašno je kada nekoga koga volite najviše na svetu morate ostaviti u ustanovi u kojoj je sve strano, komotitet je na nuli, wc prljav i smrdi, a ne može sama da se istušira . . . a najgore je što ne znate da li će se uopšte i vratiti kući.

Nekoliko dana pre nego što je hitno primljena u bolnicu, joj je bilo jako loše i radili smo analize u privatnoj laboratoriji. Nismo imali kod koga da ih odnesemo pošto je naša divna lekarka bila na godišnjem i tada sam napisala ovaj post. Još jednom moram da se zahvalim Dijici koja je bez reči rekla da pošaljem rezultate (skenirala sam ih i poslala mailom), te je ona konsultovala svog kolegu i zajednički su nam pomogli. Lidija, hvala ti mnogo. U takvim trenucima, kada čovek nema kome da se obrati je sve toliko strašno da si mi pomogla više nego što možeš i da zamisliš.

Tada su mi dani bili isti. Probudim se, pospremim kuću ako šta ima, uključim mašinu, spremim se i krenem kod nje u posetu, u bolnicu. Usput kupim šta treba (u apoteci, prodavnici, butiku), tamo je malo uredim, presvučem, zategnem krevet, istuširam, i sve šta treba. Pokupim prljave stvari i nazad kući. Prostrem veš, skuvam nešto, blejim po netu i spavanjac. Svaki dan isti . . .

Nekako sam u to vreme operisala i umnjak (užasno iskustvo), hvala svima koji ste pitali kako sam i interesovali se, bila sam sama u stanu, obavljala sve šta sam imala i šta piše iznad i gurala, uz vas.

Negde početkom oktobra su joj rekli da mora da nabavi neke lekove koji se prodaju u Mađarskoj, jer spadaju u listu neregistrovanih lekova i kao takve, apoteke kod nas ne smeju da ih distribuiraju i prodaju. Kada sam došla u bolnicu, dala mi je spisak. Jedan od lekova je prašak Resonium A koji prečišćava krv do početka dijalize i bio joj je potreban hitno, tj kako su lekari rekli: “Odmah”. Zvala sam sve za koje sam mogla pretpostaviti da se kreću na relaciji Novi Sad – Mađarska tih dana . . . i naravno da niko nije u tom momentu tu ili neće uskoro putovati ili nema kako da mi donese lek. Na twitteru sam zamolila sve da mi jave ako ikako mogu da mi pomognu. Mnogo mojih twitt drugara je retwittovalo poruku, hvala još jednom. Tako mi se javila i ooppii sa velikodušnom ponudom i džejni koja se zaista potrudila. Janavi se ponudila da obiđe apoteke u kojima nabavlja uvezene lekove. Ooppii, bonieboy, džejni i janavi, hvala vam do neba! Lek sam pronašla u Novom Sadu nakon dva dana, dojavom koja apoteka prodaje neregistrovane lekove. Ne želim vam da ikada saznate kakav je osećaj kada vam lek treba ODMAH, a vi nemate nikoga, ni ovde ni napolju.

Džejni me je i zvala, slala smsove, tešila koliko je mogla. A i ne poznaje me. Hvala Džejni, stvarno si drug kakav se retko sreće.

Hvala mnogo na podršci!!!

U to vreme su bile uz mene i Dijica koju pomenuh ranije, Pričalica, Kremašica i Korepetitorka koje su jedan dan i došle do mene, kao i Vasilj, Niki, kada su mi u Win Win computers prodali laptop koji ne radi podršku su mi pružile Jasna i Angelina, kada sam imala bilo kakvih problema oko računara tu se našao Firusvg, a neretko me se setio Walter, kao i Slavko, tu je bila i Čarolija, a lepu reč mi uputili Suske, Gaga, Jovan, Vera, Jelena, Snježana, BarbaR_ZD, Bubullina, Mima, Lazar, Milan, Kakadu, Dejan. Nadam se da nikog nisam zaboravila. Verujem da su se neki iznenadili, ali ja ne zaboravljam. Posebno ne dobrotu. Hvala vam mnogo.

Posebno hvala mom momku koji je uvek uz mene, vozio me gde god je trebalo i pružao mi podršku koliko je mogao. I mojim drugaricama Milici i Jasmini.

Mama je krenula na dijalizu. Bojala se jako. Tešila sam je rečima kako preko dva miliona ljudi ide na dijalizu svakog dana i kako sam to pročitala na internetu. Mislile smo da će dijalizu obavljati preko fistule koju su joj ugradili operacijom i da je neće bosti. Debelo smo se prešle. Bodu je svaki put sa dve igle, a fistula služi valjda da održava cirkulaciju. Ove nedelje kreće tri puta, umesto dva puta nedeljno. Užasno je svaki put. Kada se vrati kući loše se oseća taj dan i nije u mogućnosti maltene ni da ustane iz kreveta. Nadam se da će se to promeniti i da će se organizam navići i bolje reagovati. Sutradan joj je već bolje. Dijaliza traje oko četiri sata. U toku dobije doručak i napitak. Tamo se mora presvući i sve je sterilno. Kaže da su lekari, medicinske sestre i medicinski tehničari divni i da paze na nju.

Ruka joj je modra. Maže nekom kremom stalno.

Sve ovo pišem, da bi ljudi mogli da se informišu. Mi nismo imale odakle, jer na netu nema ništa konkretno o tome. Sve je indirektno i nejasno. Skenirala sam liste koje je dobila od lekara po pitanju ishrane, koje nisam mogla pronaći na internetu. Nadam se da će nekom pomoći. Dijaliza joj produžava život. Iako je teško i neprijatno.

Uputstvo za pravilnu ishranu bolesnika sa povišenim vrednostima holesterola i hroničnom bubrežnom insuficijencijom

Preporuke za planiranje ishrane

Saveti za ishranu za smanjenje kalijuma i povećanje kalcijuma (1/2)

Saveti za ishranu za smanjenje kalijuma i povećanje kalcijuma (2/2)

Uglavnom, posle takvog dana, neraspoloženje i razočarenje je kulminiralo. Dan ranije su mi bili rođendan i slava, koje nisam ni osetila, zbog nervoze oko faxa. Dođoh kući, kad mi mama reče da mi je stigao paketić. E super, nekom nije bilo teško da mi pošalje čestitku za rođendan, baš lepo. Uzmem malo deblje pismo, pogledam, štampana adresa. Hmmm, ko bi mogao da mi pošalje čestitku sa štampanim podacima . . . mada, ko zna gde sam se sve prijavljivala . . . otvorim i ispadne Ubuntu 8.10 sa sve osmehom na kutiji :D

Jao sreće :D da mi je neko pre samo šest meseci rekao da ću se ovoliko obradovati cdu rekla bih mu da je blesav :D

Pre oko mesec dana razgovarah sa Punkyjem preko jednog od mesindžera i novori me on da naručim cd, lepo mi dao direktan link za stranicu za prijavljivanje, pomogao mi da je popunim i rekao samo da sačekam. Setila sam se negde oko petnaestog januara da bi trebalo da stigne, ali sam u tom momentu bila potpuno smela sa uma da bi to moglo biti to :D

E sada, pošto sam potpuni laik, morala sam da pozovem nekog da mi sve sredi. Razmišljala sam koga da pozovem, kada se na mesindžeru kao znak pojavio Goblin, moj komšija i drugar, kako sam sebe deklariše “profesionalni kliktač na NEXT”. Pitam ga, kaže, stižem u petak ujutru ako ti odgovara? Odgovara vala, kad god :)))

Sreća pa se u četvrtak opet pojavio i napomenuo me da narežem sve sa C šta mi treba . . . a C: hvala Bogu, 100Gb . . . rezala sam do pet ujutru i otišla da spavam, ustala u 8am jer je on trebao da dođe u 9am . . . počeli smo sa reinstalacijom windowsa negde oko 10am. Nije dugo trajalo, ubi čovek stari OS i stavi novi. Prosto sija kada vidiš, a tek kada klikneš negde, leti! Sredili sve šta smo imali, dva sata pokušavali na namestimo web kameru (samo od nje mi falio CD), te sam na kraju i odustala od toga. Prešli na LINUX. Nije Linux blesav, svi kažu linux ovo, linux ono, a uopšte nije naivan. Pokrenemo ga bez instalacije, namestimo Pidgin i stisnemo palčeve da je Punky online . . . kad jeste đavola. Nema ga ni u tragovima. Čačkaj ovo, čačkaj ono, neće da se instalira, pa to ti je. Ne prepoznaje praznu particiju koju mu namenismo. Prošlo i tri popodne, mi ni makac, vidim online je miff, a Punky ga hvali na sva usta, pratim blog njegove supruge Sandre, pa rešismo da ga pitamo, pa kud puklo . . . miff pokušao da objasni koliko je mogao online, i skapirasmo da je ustvari potreban format diska iz windowsa pre instalacije Linuxa . . . posle je išlo glatko. Osim rezolucije koju nikako neće da zapamti i konstantno me je maltretirao sa prebacivanjem tastature koja je bila na ćirilici . . .

Danas (tj po kalendaru juče) popodne na twitteru u očaju rekoh da se patim sa  prebacivanjem sa ćirilice na latinicu, jer je odbijao poslušnost, javi se furusvg i čovek mi za pola sata sredi sve, online . . . nemam reči, svaka čast. Hteo je i da pokuša rezoluciju da mi namesti, ali mi je miff obećao da će mi poslati mail sa uputstvom kako to da uradim, pa mu rekoh da ne treba.

Sve u svemu, Goblin je bio kod mene nekih 9h i u kontinuitetu smo sređivali računar toliko. Rekoh kako ću Punkyja ošišati naćelavo, jer me je nagovorio da uzmem Linux, ako ne pre onda na BlogOpenu 09 sigurno! ;)))

Šalim se, Linux mi se za sada dopada, nemam pojma gde je šta, niti kako da koristim pojedine programe, dok sam neke koristila još u Windowsu, pa nije problem. Samo da uhvatim slobodnog vremena i da pročitam štagod o Linuxu i Ubuntu :)

Veliko hvala Goblinu što je odvojio dan za mene, miff-u i furusvg-u što su mi pomogli, jer bez njih ne bih pisala ovo :) ili barem ne bih sa Linuxa, koji preporučujem, prejednostavan je, user friendly.

Sledi video koji mi je Urke pokazao pre desetak dana :) uživajte!

http://www.youtube.com/watch?v=pTRsLW0eet0

Iskreno želim da se izvinim Dudi, što nisam otišla kod nje ga joj pomognem da otvorimo blog, zaista nisam stigla :(

I da dodam da mi je feedreader nestao prilikom reinstalacije, kao i svi vaši feedovi :/ i da vas neću čitati nekoliko dana dok sve ne sredim.

Popisale smo decu za koju smo mislili da im treba i krenule na posao. Sat vremena kasnije sve je bilo razvrstano na mušku i žensku odeću, a one na veliku i malu. Imale smo 30 novih dukseva sa kapuljačom na kopčanje, 20 crnih i 10 rozih, te smo rešile da u svaki paket stavimo po jedan duks, u zavisnosti od toga kom detetu je namenjen odnosno detetu kog pola.

Posle se ispostavilo da imamo još dukseva, te je u svaki paket išao jedan rozi i jedan crni duks, te niz novih i polovnih farmerica, majica, dukseva, suknjica, šorceva . . . šta god smo imali. Uglavnom, juče na nastavi smo popisali decu, podatke (ulica, broj telefona, datum rođenja) i broj braće i sestara koji žive sa njima, da bismo znali ko su nam prioriteti, jer nažalost nismo mogli svima da odnesemo :(((

Ne znam koliko paketa je napravljeno, uglavnom, ima za svu prijavljenu decu i relativno su bili veliki. Znam samo za moje petake, i tu smo dobili još i paket pride, koji smo dali jednom dečaku i zaista mu je bio nužno potreban :(((

Danas je dogovor bio da se nađemo u 10am, što i učinismo. Ovako izgledaju volonterke nedeljom prepodne.

Natrpasmo se nas šest u dvoja kola, sa sve paketima i pravac kraj grada, gde deca žive sa svojim porodicama. Stigli, jedva se snašli. A tamo duvaaa . . . E sada, pošto su svi oni manje – više komšije, biće ljubomorni jedni na druge, ako ne odemo kod svih, a pošto nismo imale pakete za sve odlučili smo da kod sviju idemo kao u posetu, a samo onima kojima zaista treba damo pakete. Jako mi je žao što je selekcija morala da postoji, ali ima dece koja nisu u toliko lošem materijalnom stanju, te mislim da bi se i uvredili da dobiju polovnu garderobu.

Nagurasmo se mi u dva auta (moram spomenuti da sam išla pravim opel kadetom iz ’74. godine :D ) i zaputismo se u goste :) Juče smo nekoj deci rekli da ćemo navratiti, nismo znali da ćemo ići kod još nekih, ali ok, valjda se neće ljutiti, ako nas ne prime u kuću, upoznaćemo se sa roditeljima i tutanj dalje.

Sledeća slika prikazuje volonterku koja pita neku ženu za put, sa sve kartom Novog Sada u rukama :D dok mi čekamo na nasipu, sreća u kolima jer je vetar sekao kroz odeću . . .

Snašli se nekako, dogovorili strategiju kojom ćemo delati, jer su deca na različitim stranama (tri grupe nas je bilo tj ‘nastavnice’ iz tri grupe), te smo se parkirale na kraju, pa polako peške redom. Izvinjavam se što je sledeća slika mutna, ali mi je drhtala ruka kada sam videla dete na biciklu u papučama bez čarapa, dok sam ovo slikala. To je volonterka sa kojom zajedno radim u petom razredu, ona nosi paket u ruci i ide ulicom do prve kuće u koju smo se zaputile.

Neću vam posebno pričati o deci. Mislim da je to zadiranje u njihovu privatnost, u njihove porodice. Većina ih je izbegla sa Kosova, ne znaju jezik, te zbog toga imaju loše ocene (ali i ne uče). Mogu samo da vam kažem da smo dočekani kao da smo im rod najrođeniji, počašćeni onim šta imaju (naglašeno nam je da ništa ne odbijamo, jer se uvrede te sam popila 3 čaše kokakole, jednu kafu, jedan čaj i ono što mi nije teško palo – jednu baklavu :D – u osam kuća), da su lepo razgovarali sa nama, u jednoj kući smo se i igrale sa najmlađima i da su svi oni sunca moja mala . . . slede fotografije koje same govore za sebe. Nažalost, većina roditelja je bila bolesna (majke pogotovo) te ih nismo sve ni upoznale, ali su uglavnom izuzetno čisti (znali su da dolazimo, pa ako i nije bilo čisto, sredili su) i izuzetno prijatni. Jedna žena je krečila juče, jer im je kuća zaista loša i bilo je sramota . . . Smrzla sam se danas . . . ceo dan se pitam kako li ti ljudi izdržavaju . . . pa, ako neko ima volje da pomogne, ja sam tu uvek . . . na bilo koji način, sve je dobrodošlo, moj mail znate.

Napomena: izabrala sam nekoliko fotografija, uglavnom nasumice, većinu je napravila moja koleginica volonterka, Dragica. Iako izgledaju skoro pa idilično, u sobama je izuzetno hladno, a deca idu bosa i slabo obučena. U jednoj kući živi i po nekoliko porodica, jedna soba = jedna porodica, ponekad i od po desetak članova.